Deň slaných veterníkov - Európsky deň Cystickej fibrózy 2017

11.10.2017 Autor: Danka, Foto: FB
Termín: 21.11.2017 Mesto:Bratislava Zdroj:stránka organizátora
veternik

21. november je Európskym dňom Cystickej fibrózy. 

Deň slaných veterníkov je spojenie detí po celom Slovensku, ktoré si práve v tento deň symbolickým vyrobením papierových veterníkov spomenu na deti trpiace ochorením Cystická fibróza.

Toto závažné genetické ochorenie si zaslúži aby sa o ňom vedelo. V tento deň budú na Slovensku prebiehať akcie na podporu informovanosti o tomto genetickom život ohrozujúcom ochorení. 
Budeme veľmi radi, keď sa na akcii zúčastníte, alebo nám ju pomôžete zorganizovať vo vašom meste, alebo si v tento deň symbolicky  vyrobíte papierový veterník. Papierový veterník ako symbol dychu, ktorý je pre ľudí s Cystickou fibrózou najdôležitejší, keďže sa v ich pľúcach usádza hustý hlien, ktorého sa musia denno -denne zbavovať náročnými inhaláciami a cvičením, čo znamená, že pre nádych bežného človeka, musia oni vynaložiť mnoho síl. Stačí iba málo a môžete urobiť veľa. 

Divadlo Mici a Mňau, ktoré podporuje informovanosť a akcie pre deti s Cystickou fibózou, bude v tento deň robiť Veterníkovú akciu v Bratislave Kalab centre na Zámockej 5, od 17.00 do 21.00 hod.

V Bratislave sa bude takáto akcia konať pod vedením divadla Mici a Mňau. 

Program 
17:00 výroba vrtuliek
17:30- 18:30 špeciálne divadelné predstavenie Mici a Mňau, plné vlastných pesničiek, hádaniek, tančekov
19:30 spomienkové predstavenie Divadla na zastávke - Všetko o.... 

Vstup na detskú scénu zdarma
Vstup na večerné predstavenie: charitatívny dobrovoľný príspevok 
Mici a Mňau budú zároveň oslavovať svoje 2 narodeniny. 

Tešíme sa na všetky deti

Cystická fibróza je závažné – nevyliečiteľné genetické ochorenie, ktoré získava dieťa od svojich oboch rodičov alebo zmenami genetického základu vplyvom prostredia. Ak dieťa získa tento gén iba od jedného rodiča je tak ako tento rodič nositeľom génu cystickej fibrózy. Na Slovensku sa predpokladá, že každý 20 človek je nositeľom tohto chybného génu, ročne sa u nás narodí 15-20 detí s CF, čo nieje málo. Od roku 2009 sa na Slovensku vykonáva celoplošný screening novorodencov priamo v pôrodnici, čím sa zachytia tieto detičky už vo veľmi malom veku sa začína s preventívnou starostlivosťou, ktorá výrazne predlžuje a skvalitňuje život týmto deťom.

 

Komentáre Napíšte užívateľskú recenziu

Túto stránku zatiaľ nik nekomentoval. Buďte prvý!

RSS komentárov na tejto stránke | RSS všetkých komentárov

Napíš komentár